difficultés avec une famille

bonjour,
Nous nous occupons d'une dame de 80 ans avec un cancer du poumon métastasé, qui ne s'alimente presque plus depuis 1 mois.
Sa fille à la retraite et sans mari ni enfant est venue habiter chez elle et s'en occupe 24h/24. Le mari ne trouve pas sa place ce qui génére des conflits.
Sa mère la reveille 5 fois par nuit et elle la porte sur la chaise pot car elle refuse protections ou bassin, la fille est épuisée et à vrai dire je ne sais pas quoi faire... elles sont simbiotiques
On a proposé auxiliaire, aide à domicile garde de nuit mais la fille ne lache pas non plus sa "cause"
Je ne sais plus quoi faire, si vous aviez des conseils, ou des bouquins qui pourraient m'éclairer et comprendre....

catseye a écrit:

Sa fille à la retraite et sans mari ni enfant est venue habiter chez elle et s'en occupe 24h/24. Le mari ne trouve pas sa place ce qui génére des conflits.

Bonjour catseye!

Il s'agit du mari de la dame de 80 ans?

Effectivement, quelquefois la situation est compliquée avec la famille. Dans le "Manuel de soins palliatifs" aux éditions Dunod (2001), plusieurs pages sont consacrés à la famille et ses proches.

En fait chaque parent ou chaque individu à sa propre manière de réagir face à la fin de vie d'un être aimé. Le fait de se dévouer entièrement à sa mère est une façon de lui faire ses adieux et de se dire "j'aurais fait le maximum pour elle". Lors de la mort d'un proche, un individu ressent souvent un sentiment de culpabilité ("je ne suis pas souvent aller la voir, j'aurais du faire plus" etc...) Peut être qu'en agissant ainsi cette personne souhaite diminuer ce sentiment. De même nous ne connaissont pas le passé de cette famille, étaient ils proches auparavant?

Merci pour ta réponse,
Pas évidemnt de savoir s'ils étaient proches, on est jamais seuls, il y a la cuisine avec la fille et le père et la chambre avec la mère, le tout avec un audio baby !
En fait, c'est énervant parce que la fille se plaint tous les jours, d'être fatiguée et elle refuse toute aide, (annulation de l'aide à domicile 1 h avant l'intervention en ayant reflechi 1 mois)
Pareil, elle demande des conseils mais n'ecoute pas en fait, sa mère a un escarre qui aurait pu être évité en mettant le matelas à air quand on l'a demandé...
Alors je laisse faire, je me dis que c'est leur histoire après...
La fille est arrivé à se mettre la maison du departement (chnge d'avis pour l'apa), l'entreprise du matériel...
Mais je vais lire ce bouquin... et toi comment vas tu ?!
A +

Coucou à toi Catseye! Je vais bien... Je suis en attente des résultats du D.U ... alors un peu impatiente

Pour ce qui est des difficultés que tu vis avec cette famille, il est vrai qu'il n'est pas évident d'accompagner une personne en fin de vie et sa famille notamment lorsque celle ci ne souhaite pas d'aide . C'est vrai que c'est un peu navrant, d'essayer de mettre en place pas mal de chose pour les soulager, et de voir qu'en faite il refuse toute aide! N'est ce pas justement une façon d'attirer notre attention? Quelquefois, on veut trop faire pour les personnes ou à la place des personnes alors qu'en faite, ils souhaitent rester seuls sans aide. Mais je comprends tout à fait ton indignation face à cette escarre qui aurait pu, peut être, être éviter par l'utilisation d'un matelas alternating . Certaines personnes veulent absolument garder la possibilité de décider de tout, y compris de l'utilisation d'un appareillage.

Tiens nous au courant.

tu parles du DU de Soins palliatifs ?
J'avais beaucoup hésité justement finalement je fais la licence de management sur 3 ans en sept. Ca a du être très interessant, qu'en as tu pensé ?
A +

Oui en effet je parle du DU soins palliatifs. Cette formation a été interessante et enrichissante par quelques aspects. Mais j'ai un gros regret ... que cette formation soit trop axée sur les soins palliatifs en structure médicalisée. On a pas assez parlé des SP à domicile, des réseaux, des souhaits des patients qui sont pour 70% des personnes de mourrir chez soi...
Voilà c'est mon avis mais peut être que dans d'autres facultés, la formation était différente et plus diverse.

A bientôt.

Voilà quelque chose qui pourrait t'interresser :
Extrait du livre "L'art de soigner en soins palliatifs" de Claudette Foucault 2è édition, 2004, Les Presses de L'université de Montréal.

" Une prise de conscience aigüe de la finitude et de la terminalité se fait éventuellement dans l'esprit du soignant principal. Il constate l'irréversabilité de la maladie et du processus de mort qui s'immisce progressivement dans sa vie. Quand cette prise de conscience se fait, une inquiètude permanente s'installe. Elle est due aux changements imprévisible de l'état de santé physique et mentale de la personne malade. La perte progressive d'autonomie et, à l'occasion, une certaine régression dans les comportements font naître une forme de symbiose entre la personne malade et son aidant. Bien souvent, ce dernier doit assurer une présence constante, ce qui peut entraîner chez lui un sentiment de captivité. Cette présence de chaque instant est aussi une façon de conjuguer avec la prise de conscience de l'éventualité de l'absence, même si un tel engagement devient très exigeant lorsqu'il se prolonge. Cette période très active et intense du prendre soin laisse très peu de temps à l'aidant principal pour repenser au passé et en dresser le bilan. Ce dernier se consacre presque uniquement à la journée présente et aux nombreuses responsabilités à assumer. L'aidant principal voit ses propres besoins personnels devenir périphériques, proportionnellement à la perte accrue d'autonomie de la personne malade. Les nuits sont souvent écourtées à cause de l'exigence des soins et des problèmes de sommeil en découlent. Aussi, il arrive que le principal aidant pèche par excès , car il ne veut pas avoir à se reprocher quoi que ce soit. De plus l'impuissance ressentie peut également le pousser à vouloir toujours faire plus. Il peut aussi se sentir très coupable s'il ne partage pas chaque minute de son temps avec la personne mourante. Il se prive des moindres plaisirs ou distractions nécessaires à son équilibre personnel comme si, dans un tel contexte, les plaisirs de la vie avaient quelque chose d'indécent...Il cherche à compenser par tous les moyens la perte d'énergie de l'autre, aux dépens même de ses propres besoins. La symbiose s'intensifie, pouvant expliquer en partie que certains sont réticents à accepter de l'aide extérieure."

merci , c'est tout à fait ça, en effet

A lire également :

http://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/nPDFFile/TL_LILF-5VSL39/$File/Accompagnement_long.pdf?OpenElement

eh bien suite et fin : elle part à l'hopital et si elle revient elle le fera en HAD, ce qui se peut tant les filles se culpabilisent et essaient d'être "la meilleure" : ils m'épuisent, appellent tout le temps, elles sont assez incroyables, en 5 ans ça ne m'est jamais arrivé : elles n'écoutent rien
Je laisse toujours mon portable aux personnes en fin de vie : elle m'appelle tous les jours à 8h du mat pour être sure qu'on passe ! à la longue c'est énérvant ...
je l'avais préssenti au départ, le tout c'est qu'elle soit bien de toute façon . A +