Soins palliatifs à domicile

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 Témoignage...

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Laetitia
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MessageSujet: Témoignage...   Mar 31 Jan - 23:06

Témoignage.

Choisir de finir sa vie à domicile.
Véronique Rouette.

Arrow http://www.espace-ethique.org/fr/documents/rouette.pdf

Espace éthique/AP-HP Octobre 2005

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Laetitia

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Aurélie



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MessageSujet: Re: Témoignage...   Mer 23 Aoû - 14:12

depuis mon inscription, bcp de choses se sont passées :
- mon père apres 2 mois à l hopital est rentré à domicile
il n' y est resté que 6 jours car très mal accompagnées nous n' avons pas pu nous en occuper correctement, nous n avons reçu aucune aide financieres pour les protections (couches, aleses...) nous n avions qu un passage infirmier par jour, nous faisions la toilette, le change.... pendant 3 jours nous étions livrées à nous meme, aucun médecin n est passé, mon papa ne voulait plus manger ni boire ni prendre ses médicaments et etait très très douloureux, nous avons donc été obligées, pour son bien être, de le reconduire à l hopital. Voila une épreuve dont nous garderons des séquelles, nous ne sommes vraiment pas contentes, le réseaux qui nous promettait que tout se passerait bien à embelli la chose et n' a fait aucun effort pour que le retour à domicile se passe bien.

pour les familles qui souhaitent avoir un parent en soins palliatifs à domicile, je leur conseil de bien s informer sur la structure qui soit disant vous aide à ce que tout se passe bien !
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Laetitia
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Nombre de messages : 183
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MessageSujet: Re: Témoignage...   Mer 23 Aoû - 22:51

Bonjour Aurélie
Aurélie a écrit:
nous n' avons pas pu nous en occuper correctement, nous n avons reçu aucune aide financieres pour les protections (couches, aleses...) nous n avions qu un passage infirmier par jour, nous faisions la toilette, le change....

Quel âge à votre papa? a-t-il plus de 60 ans? S'il a plus de 60 ans certaines aides peuvent être mises en place, s'il en a moins je vous conseille de prendre contact avec une assistante sociale qui pourra peut être vous guider vers les aides possibles. Pourquoi n'y avait il qu'un seul passage d'infirmier? pour quels soins? N'y a-t-il pas de Service de soins a Domicile près de chez vous (S.S.I.A.D)? Excusez moi pour toutes ces questions Embarassed , mais c'est indispensable afin de pouvoir vous aider au mieux.


Aurélie a écrit:
pendant 3 jours nous étions livrées à nous meme, aucun médecin n est passé
Votre papa est cependant pris en charge par un réseau. Il y a un medecin coordonateur dans chaque réseau, vous pouvez demander à ce que celui ci vous renseigne et vous rassure sur les symptomes (par exemple). A l'hôpital dans lequel il était y avait il une unité de soins palliatifs? Si oui vous pouvez également les appeller ou allez les voir pour exprimer vos craintes et vos besoins en aides matérielles et/ou financières et/ ou psychologiques etc...


Aurélie a écrit:
mon papa ne voulait plus manger ni boire ni prendre ses médicaments et etait très très douloureux, nous avons donc été obligées, pour son bien être, de le reconduire à l hopital.
Etait ce vraiment indispensable? Votre papa souhaitais il être hospitalisé? Je pose cette question afin de savoir si certains soins n'auraient pas pu être donnés à domicile afin de soulager sa douleur et améliorer son appétit. Le medecin traitant de votre papa a toujours son mot à dire et heureusement! Votre papa, garde son medecin traitant même s'il est pris en charge dans un réseau.

Aurélie a écrit:
Voila une épreuve dont nous garderons des séquelles, nous ne sommes vraiment pas contentes, le réseaux qui nous promettait que tout se passerait bien à embelli la chose et n' a fait aucun effort pour que le retour à domicile se passe bien.

pour les familles qui souhaitent avoir un parent en soins palliatifs à domicile, je leur conseil de bien s informer sur la structure qui soit disant vous aide à ce que tout se passe bien !

Mais vous êtes tout à fait en droit de faire savoir que la prise en charge de votre papa dans le réseau ne vous donnent pas satisfaction. Demandez à voir l'équipe afin d'exprimer les problématiques. Il faut que vous puissiez infomer l'équipe de SP à domicile afin que ceux ci revoie la façon de prendre en charge votre père car sinon vous risquez de vivre cette période avec angoisse et anxiété alors que vous avez besoin de sérénité afin d'accompagner au mieux votre papa.

Bon courage et nous attendons de vos nouvelles

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Aurélie



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MessageSujet: Re: Témoignage...   Mar 19 Sep - 14:07

et bien je n' ai plus de nouvelles à vous donner, mon papa est décédé le 24 , lendemain de mon dernier message, et je reste très très mécontente envers le réseau de SP qui n ' a rien fait ( entre autre faire réintégré mon père à l hopital alors que son état était critique) ce réseau comptait faire d autres soins dans le futur alors qu il était très urgent de soulager mon père heureusement que le médecin traitant aussi medecin de toute la famille était là pour insister pour le faire retourner à l hopital.

si il n etait pas retourner a l hopital a temps, nous nous en serions voulu de le laisser sans + de soins à domicile, vraiment merci les remors après Mad

je passerai de temps en temps, si je peux aider d autres familles qui seraient dans le meme cas ( c est a dire, avoir l aide d un réseau SP qui n est pas à la hauteur )
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Laetitia
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MessageSujet: Re: Témoignage...   Mar 19 Sep - 23:27

Désolé Aurélie pour votre chagrin et votre amertume...

En tout cas, à nouveau merci pour votre témoignage.
Venez quand vous le souhaitez vous y serez toujours la bienvenue, le but de ce forum étant justement d'échanger sur ce thème afin de faire avancer ou changer les choses dans le but d'améliorer la prise en charge des patients relevant de soins palliatifs.

Bon courage à vous


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claudius

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MessageSujet: Re: Témoignage...   Ven 22 Sep - 13:03

Embarassed je prends ce témoignage en cours.

Moi aussi je suis choqué de ce qu'il s'est passé pour votre papa, et j'en suis désolé, car si c'est insupportable pour la famille, ca l'est aussi pour les soignants que nous sommes.

Il est vrai que les SSIAD et les HAD sont interdits de publicité, et je pense que vous n'etiez peut etre pas informé de ce qui existe.

Je pense que votre médecin traitant aurait également pu vous aider mieux. Il serait certainement nécessaire de lui en parler pour que cela n'arrive pas à d'autres familles.

Et comme dit Laetitia, un récapitulatif de vos souhaits serait interessant à communiquer aux autorités que sont la DDASS, non pas pour critiquer telle ou telle structure, que ce soit le SP ou autres, mais bien pour faire avancer les choses

Merci de votre témoignage

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Aurélie



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MessageSujet: Re: Témoignage...   Jeu 23 Nov - 21:52

claudius a écrit:
Embarassed je prends ce témoignage en cours.

Moi aussi je suis choqué de ce qu'il s'est passé pour votre papa, et j'en suis désolé, car si c'est insupportable pour la famille, ca l'est aussi pour les soignants que nous sommes.

Il est vrai que les SSIAD et les HAD sont interdits de publicité, et je pense que vous n'etiez peut etre pas informé de ce qui existe.

Je pense que votre médecin traitant aurait également pu vous aider mieux. Il serait certainement nécessaire de lui en parler pour que cela n'arrive pas à d'autres familles.

Et comme dit Laetitia, un récapitulatif de vos souhaits serait interessant à communiquer aux autorités que sont la DDASS, non pas pour critiquer telle ou telle structure, que ce soit le SP ou autres, mais bien pour faire avancer les choses

Merci de votre témoignage

merci a vous ainsi qu a laetitia

effectivement je vais faire part de mon mécontentement à la DDASS (je n' y avais pas pensé) afin d' améliorer 1- les renseignements aux familles sur les SP à domicile de ma région, 2- l' organisation de la structure dont je vous parlais.

bonne soirée, à bientôt
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claudius

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MessageSujet: Re: Témoignage...   Jeu 23 Nov - 22:05

Merci de faire cette démarche, il n'y a que quand ce sont les usagers qui écrivent, qu'enfin les autorités bougent un peu

Merci pour nous tous Smile

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