Questions à propos de l' HAD et des soins palliatifs

Bonjour,
J' ai quelques questions à propos des soins palliatifs et de l'HAD
Une de mes proches est prise en charge depuis septembre dernier par l' HAD en soins palliatifs
- d' après ma documentation je pensais que les frais d' auxiliaire de vie étaient pris en charge par l' HAD or à ma grande surprise c' est elle qui doit payer les frais qui dépassent ce qu' elle reçoit de l' APA à l''organime qui intervient mandaté par l' HAD plus les passages d' une voisine pour le petit déjeuner et le souper
-Etant la seule personne de sa famille à s' occuper d' elle , l' assistante sociale m' a convoquée pour me demander si je pouvais la prendre chez moi ce qui est impossible ,ils disent qu' ils vont la placer or elle veut rester chez elle,motif elle risque de tomber quand elle est seule et qu' elle essaie de se lever

-Lors de notre entretien nous avons décidé des heures de passage :8h pour la lever , la conduire aux toilettes , lui faire sa toilette , et lui donner ses médicaments or presque tous les jours ils arrivent vers 10h voire plus tard , donc c'est la voisine qui la lève ,la change ,la conduit aux toilettes et lui donne le petit déjeuner, elle ne peut décemment pas la laisser au lit mouillée , sans la conduire aux toilettes
Je sais qu' ils sont débordés manquent de personnel mais y a des priorités et le soir même chose ,nous avions décidé d' un passage à 18h30 et parfois ils arrivent à 21h
J'ai envoyé des messages mais on ne me répond pas !
Je n' ose imaginer ce qui va se passer à Noel et à la Nouvelle Année quand la voisine sera absente
Que faut-il faire pour que les choses bougent ?
Je me trouve désemparée et la personne aussi ! En plus de ce qu' elle endure !Je serais contente de trouver une solution autre que le placement puisque ce n' est pas son souhait Merci de me donner des conseils

Bonsoir Françoise,

Tout d'abord je vous présente toutes mes excuses pour le délai pour ma réponse.

Je sais que pour vous, la situation n'est pas évidente et surtout je sais que c'est difficile d'accepter que les horaires "prévues" ne soient pas respectées. Malheureusement c'est en effet la réalité du "terrain". Pour ma part, je suis infirmière coordinatrice dans un SSIAD et pour organiser les tournées de plusieurs patients sur plusieurs communes il faut prendre en compte l'entourage (présent ou non), la logique de la géolocalisation des patients(répartir logiquement les patients selon les communes d'habitations) et prendre en compte également si le patient est continent ou non. Pour notre part, nos interventions le matin se font entre 8 h et 12h30 et le soir entre 16h et 19heures mais le patient ou sa famille ne peux pas choisir l'heure car elle sera décidée en fonction des éléments que je vous ai donné ci dessus. Je comprend que cela ne soit pas facile à accepter.
Je souhaite également précisé que le HAD ne prend pas en charge les honoraires d'aide à domicile. L'aide à domicile peut être financé pas l'APA (versée, après constitution d'un dossier, par le Conseil Général) et également pour l'aide à la personne dans le cadre de l'enveloppe soins palliatifs de la CPAM (toujours après constitution d'un dossier avec l'aide d'une assistante sociale).

Souhaitant vous avoir aidé un peu...