Peut-on parler d'hospitalité en soins palliatifs ?

Citation :: Peut-on parler d'hospitalité en soins palliatifs ?

S. Verchere Responsable de l'association des bénévoles.Maison Médicale Jeanne Garnier.Conférence donnée le 18 mai 2005

"Parler de l'hospitalité à des gens qui ont pour métier d'accueillir l'autre, c'est un peu une gageure … Je vais quand même essayer.
L'hospitalité, au cœur de la visée de la bio médecine, atteste, selon Bruno Cadoré aux Semaines Sociales de 2001,"de la non-indifférence des humains à l'égard de leurs semblables malades". C'est, dit-il encore, le "témoignage manifesté que l'aventure humaine consiste à affronter de manière solidaire le malheur de quelques-uns … L'hospitalité est en même temps le lieu du devenir humain mais aussi le lieu du combat de l'humain contre tout ce qui risque un jour de faire violence à l'humain".
Donc hospitalité solidaire, promotion du lien social.

L'intuition des S.P. revient sans doute, comme vous le savez, à Madame Jeanne Garnier, à Lyon, dès 1842 ; ils veulent témoigner que l'être humain, même atteint de maladie grave et sans espoir de guérison, reste une personne à part entière jusqu'au bout de son existence. Je passe sur la définition que donne la SFAP…
Comment vivons-nous cette hospitalité en S.P. ? Quels sont les effets interactifs d'une rencontre de cette personne malade en fin de vie (ou très âgée) et soignant ou accompagnant ?

En fait, qu'est-ce qui caractérise un être humain , souffrant ou non ?
La parole, certes, comme expression libre de la pensée. Mais aussi toute possibilité d'entrer en relation, d'être en relation avec d'autres, de mettre les autres en relation. Un geste, un sourire, un soupir, une larme … Il est fréquent de constater combien la présence d'un être cher, malade, induit parmi les proches une relation particulière. Les conflits sont exacerbés parfois, souvent les liens se resserrent. Jamais les proches ne restent indifférents. Non, un corps malade, si déformé soit-il, n'enlève rien à l'humanité de quelqu'un.
Bernard Matray, alors responsable du département d'éthique biomédicale du Centre Sèvres à Paris, écrivait en octobre 1991, dans la Revue Christus :
"L'homme souffrant n'est pas réduit à sa souffrance. Il revendique, sauf désespoir ou dépression profonde, une reconnaissance de lui-même comme personne, inentamée pour l'essentiel, toujours vivante et traversée par le désir de l'autre… Dans l'homme souffrant, une source intérieure ne tarit pas. Pour l'accompagnant, il reste à en percevoir le murmure, presque imperceptible dans la tourmente."
Une fin de vie ne doit pas occulter la vie. Le seul fait d'exister - les Droits de l'Homme l'affirment - rend "digne" l'être humain, et cette dignité intrinsèque à l'homme ne peut être rendue caduque par des circonstances extérieures telles que la maladie.
Si les soins palliatifs permettent aux personnes qui en bénéficient, soulagées autant que possible, d'être reconnues jusqu'au bout dans leur dignité, l'accompagnant lui-même, qu'il soit professionnel ou bénévole ou encore membre de la famille, peut découvrir la profondeur de l'homme, dépouillé d'un certain nombre de ses attraits extérieurs. La personne est au centre, avec tout ce qu'elle est : son histoire, sa personnalité, ses convictions, sa vie affective ... sur lesquels est venue se greffer la maladie qui ne peut plus guérir. Le plus grand honneur que l'on puisse lui faire, c'est de la "considérer", de la regarder pour ce qu'elle est tout simplement : un être humain, un vivant ouvert à la relation, capable encore de responsabilité. Donc capable de désirer, d'accueillir ou de refuser…même des soins (dans les limites de ce que nous avons entendu hier soir) ! Certes, le regarder en face, cheminer avec lui n'est pas facile toujours ! On comprend bien la tentation soit de faire mourir l'autre soit de passer outre ses volontés parce qu'il dérange notre confort intérieur. Mais … le malade n'est peut-être pas celui que l'on croit ! La blessure se lit dans le regard de celui ou celle qui ne peut supporter la défiguration de celui qui souffre - voire son refus de soulagement - et qui pourtant demande à être aimé ainsi. Remettre en cause sa propre échelle de valeurs demande du courage, il est vrai.
Car la rencontre d'une personne qui arrive à la fin de sa vie, dans sa faiblesse manifestée, ne laisse pas de nous questionner.
Cet autre vient nous déranger dans nos sensibilités et notre échelle de valeurs ; il ne répond plus à la "norme" de la société.
L'homme "normal", en effet, celui qu'a fabriqué notre monde de consommation et de concurrence, n'est-ce pas celui qui est jeune, beau, en pleine santé, attractif, efficace, productif, utile ? Et nous pourrions continuer la liste… S'il ne l'est pas, il doit chercher à le devenir … ou disparaître !
Or la personne malade ou affaiblie par un handicap, elle, ne rentre plus dans toutes ces catégories. A plus forte raison celle qui est en fin de vie. Elle est donc socialement différente, et c'est visible de surcroît ! Sa présence même est une interrogation pour celui ou celle qui se prend au jeu de l'apparence. La regarder en face, vivre avec elle en continuant à la considérer comme un frère, une sœur, comme un être humain semblable à soi suppose sans doute tout un chemin de conversion intérieure à la vérité même de son être. Car celui qui accomplit sa vie -comme le sculpteur donnant un dernier coup de ciseau à son œuvre-, m'interpelle, moi le témoin, sur le sens de ma vie :
Qui suis-je, appelé moi aussi à traverser la mort, un jour, sans en connaître l'heure ? Pourquoi la souffrance de l'autre me touche-t-elle ? Qu'est-ce que cet autre vient me révéler et que je n'ai peut-être pas très envie d'entendre ? En quoi sa rencontre va-t-elle me transformer ?
Car toute rencontre est un risque à prendre ; mais un risque qui en vaut la peine, comme le dit Mgr ROUET (Documentation Catholique Hors Série N° 5) :
"accompagner quelqu'un qui, apparemment, a beaucoup de mal à entrer en relation et à faire signe, c'est encore lui donner consistance au sein des relations humaines ; c'est fournir une image, dans notre histoire, de la révélation du Dieu incarné".
Nous sommes solidaires dans notre humanité.
La médecine, fort heureusement, a maintenant les moyens de soulager la douleur physique au maximum, sauf cas exceptionnels.
Mais à quoi bon vivre si l'on est isolé de tous et si personne ne peut entendre ce que l'on a encore à dire ? En effet, alitée souvent, dépouillée de tout l'apparat qui permet à l'être social d'être faussement estimé, obligée de laisser tomber tous les masques, la personne se sent invitée –si elle y consent- à se centrer sur l'essentiel de son être. C'est le moment, souvent, d'une relecture de ce qui a été vécu et de la découverte peut-être d'un fil rouge ignoré jusque là.
"Reconnue sujet, la personne mourante peut chercher le sens de sa vie. Privée de la liberté de se projeter dans l'avenir, elle est renvoyée à son passé qui lui fait oublier son présent douloureux. Elle a alors besoin d'un témoin pour retrouver ses choix, ses valeurs, ses relations et recréer son unité intérieure comme elle l'entend, sinon elle perd la tête."
(Suzanne Hervier "Ecouter mourir" DDB 2002).
Chacun sait bien aujourd'hui l'importance de la parole, peut-être intérieure, favorisée par une simple présence silencieuse, pour laisser venir au jour ce qui l'habite le plus profondément.
Aussi une oreille attentive, un regard chaleureux et qui ne juge pas, un silence peuvent permettre à la personne qui finit sa vie d'en découvrir toute la richesse, d'apprécier la qualité des liens qui l'unissent à tel ou tel, de désirer donner une dernière note positive à une relation difficile.
N'a-t-elle pas déjà abandonné cet amour-propre, si tenace en chacun, qui empêche d'être libre dans la vérité et qui barre la route à une réconciliation cependant toujours possible ? Dans le même mouvement, la personne accompagnante se trouve entraînée dans cette nécessité absolue de faire la vérité en elle, de ne plus chercher des faux-fuyants, sous peine de ne pouvoir accueillir l'autre dans toute sa grandeur, la vie dans tout son mystère.
Accompagner, c'est donc accepter de se laisser déplacer pour rejoindre l'autre là où il est, et aimer ce lieu qui lui est "étrange" et qui ouvre à des horizons nouveaux, à des questionnements, à des joies ; à une certaine souffrance aussi … qu'il est possible de partager ensuite en équipe.
L'autre est autre ; le reconnaître, c'est le faire exister et grandir ; c'est être attentif à ce qui peut l'aider à se réaliser, à devenir de plus en plus lui-même. Sa vie, c'est son œuvre ; je n'en suis que le témoin, ému souvent.
Si la personne découvre alors qu'elle est aimée aujourd'hui telle qu'elle est, avec sa souffrance, ses refus ou son espérance, elle peut continuer à vivre en aimant cette vie, je crois.
Accepter d'entendre sans comprendre, de ne pas donner de réponses mais de permettre à l'autre, dans sa liberté, de trouver les siennes, n'est-ce pas lui donner une raison d'exister encore ? C'est aussi pour le chrétien - je crois pouvoir le dire ici -, reconnaissant en son frère le Christ souffrant et défiguré, faire acte de foi dans le Royaume à venir où Dieu sera tout en tous, resplendissant de lumière, de beauté et de Vie !
Alors si, comme nous le disions au début, l'hospitalité est promotion du lien social, solidarité exprimée avec ceux et celles qui risquent d'être mis de côté parce qu'ils sont vulnérables, combat pour que l'homme soit reconnu toujours pour ce qu'il est, nous pouvons affirmer sans crainte de nous tromper qu'elle est bien la base même de ce que nous appelons aujourd'hui les soins palliatifs !

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