Extrait du magazine en ligne : VIVA
SOINS PALLIATIFS
Accompagner la vie jusqu’au bout
Mise en ligne : 17 février 2004
Passer les derniers jours de sa vie chez soi tout en étant suivi par une équipe de soins palliatifs est encore un choix difficile à réaliser en Rhône-Alpes : les cinq réseaux de la Région ne couvrent qu’une petite partie du territoire. Des dispositifs complémentaires des unités de soins palliatifs ou des équipes mobiles intégrées dans les hôpitaux sont appelés à se développer.
Atteinte d’un cancer généralisé, Patricia*, quarante et un ans, veuve, élevant seule un enfant, a été durant ses derniers mois de vie prise en charge « à la maison », comme elle le souhaitait. Alors même que sa famille n’était pas au courant et que son fils de seize ans était « instable ». Il a fallu trouver un médecin acceptant de la soigner chez elle, des gardes à domicile et une garde de nuit. Puis rassembler les fonds pour réaliser le projet, et enfin assurer la passation officielle de la tutelle de l’adolescent...
Marie-Christine Perinet, l’infirmière coordinatrice du réseau de soins palliatifs à domicile (Spad) du Faucigny, qui a pris en charge Patricia, explique : « Notre objectif, c’est de respecter le choix du patient. Nous partons de son désir pour construire un projet de vie, et nous trouvons les moyens d’y parvenir, même si c’est complexe. »
Basé à Cluses, en Haute-Savoie, ce réseau a été constitué à l’initiative de soignants libéraux. C’est un dispositif de coopération volontaire, mais structuré. « Il y a dans notre fonctionnement un vrai changement de culture professionnelle. Chacun doit trouver sa place car les distances sociales disparaissent : une aide-soignante peut parfaitement y interpeller un médecin ! »
Des soins assurés 24 heures sur 24
Bénéficier d’un accompagnement adapté suppose que les membres d’une équipe (comprenant médecins, infirmiers, aide-soignant, parfois psychologue, kiné et/ou ergothérapeute) puissent se rendre au domicile du malade pour y assurer des soins vingt-quatre heures sur vingt-quatre - permanence de la sédation (soulagement) de la douleur, soins de confort, soutien à la famille -, de manière organisée et coordonnée.
Cet accompagnement permet donc à ceux qui en bénéficient de passer leurs derniers jours chez eux. Malheureusement, les réseaux structurés, récents, sont rares : Osiris, le tout nouveau réseau du Bugey, dans l’Ain ; le réseau développé autour de l’unité de soins palliatifs à Crest, dans la Drôme ; Palliavie, en Isère ; Oïkia, à Saint-Etienne ; et le réseau du Faucigny, en Haute-Savoie, font encore figure de pionniers.
L’association Passages, elle, porte le projet d’un réseau de soins palliatifs ville-hôpital associant des médecins de l’hôpital de Saint-Marcellin, dans l’Isère, et des praticiens libéraux de trois cantons - dont deux du Royans, dans la Drôme. A la base de leur engagement : offrir des soins palliatifs de qualité là où les gens se trouvent. « Puisque à l’hôpital local on ne pratique plus que de la médecine de base, au service d’une population vieillissante, remarque le Dr Beauclair, à l’origine de l’association Passages, c’est le lieu idéal pour accueillir une équipe de soins palliatifs mobilisable sur place et disponible pour prêter main-forte aux équipes des maisons de retraite, mais également aux infirmières libérales et aux familles. Nous ne voulons pas être à la périphérie d’un grand réseau pour en avoir les miettes, car nous avons une dynamique locale, un programme de formation déjà bien engagé, qui légitime notre projet, que nous avons déposé à l’agence régionale de l’hospitalisation. »
Parmi les personnes suivies, 70 % veulent rester à domicile le plus longtemps possible. « Pour cela, nous avons aussi des lits de répit, identifiés en soins palliatifs, qui permettent à l’entourage de souffler, car il arrive que les familles s’épuisent... », explique le Dr Beauclair. Anticiper est en effet bien l’une des règles majeures des soins palliatifs à domicile : anticiper la fatigue des familles, mais aussi les incidents de parcours, afin d’éviter d’avoir à réhospitaliser le malade n’importe où. Par exemple, qu’en cas d’aggravation subite de l’état du patient en fin de vie le médecin de garde - pris au dépourvu - ne l’envoie aux urgences. Ce qui serait une aberration !
Anne Simonet
P.S. * Prénom d’emprunt.
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